MÃE DE UM BEBÊ ESPECIAL!

SENTA QUE LÁ VEM A SUA HISTÓRIA

A história de hoje, além de linda e de superação, me fez me EMOCIONAR muito, pela força desta mãe (que eu conheço e agora admiro ainda mais), e pela maneira doce com que ela lida com tudo isso. Não, não é fácil saber que seu filho(a) é “diferente” dos demais. Mais difícil ainda é não saber ao certo o que ele(a) tem.

Com a palavra, mamãe Adriana:

relato dri galgani

Isis e o irmão Felipe!

“Olá, me chamo Adriana, e foi convidada pela Lu para contar um pouco da minha história como mamãe.

Sou Mãe de duas crianças lindas, um menino de quatro anos, e a Isis hoje com cinco meses. Os dois foram gravidez super, mega, ultra planejada, risos. O Felipe, sendo o primeiro filho teve tudo àquilo de uma primeira gravidez, a ansiedade, a busca pelo conhecimento de como ser uma boa mãe (o que vim saber somente na prática, e ainda me questiono se assim sou), foi uma gravidez tranquila, sem nenhum susto, muito calma, com um ótimo pré natal, nasceu de 38 semanas, de cesárea (confesso aqui que por opção minha, tive todas as dores, dilatação, mas não queria que fosse normal, escolha respeitada pelo médico, que me deu opção, não me condenem, mas tinha alguns medos de parto normal, e sempre esperei por uma cesárea programada, foi surpresa quando a médica disse que ia nascer, que já estava com contrações e dilatação, 4cm…). O Felipe sempre foi uma criança segura de si, e de uma saúde forte, até hoje nunca necessitou de cuidados médicos, como antibióticos, etc..tirando os pontos na testa, risos, nada de tão grave, confesso então ter sido fácil ser mãe, sem muito pânico, sem cólicas noturnas, etc..

Então chegou a hora de nos preparar para o segundo filho, não queria que Felipe crescesse como filho único, já estava nos planos, porem em outubro de 2014 o Felipe começou a pedir por um irmão, achamos que era a hora, então assim foi..em fevereiro de 2015 me vi grávida, e sim com muitas duvidas, mesmo querendo e sendo planejada, eu e meu marido tínhamos dúvidas se daríamos conta de mais um, se amaríamos os dois da mesma forma, mas confesso que na hora que soube do positivo, e olha que achei que ia ser diferente, que ia querer apenas um exame e pronto, diferente do Fe que fiz uns dez exames, e pra minha surpresa, fiz e refiz os exames, pra que a certeza entrasse na minha cabeça, e com ela já veio aquele mar de amor, dizem e acredito que o amor de mãe nasce com o positivo, já o de pai…

Feliz da vida, e querendo muito curtir a gravidez, que do primeiro filho a ansiedade não deixava, fomos no médico, marcamos para assim que descobrimos, a médica possuía ultra no consultório, então fui já numa ansiedade (e a inocente achou que não ia ter, prometi não ter, mas foi impossível), querendo ver aquela bolsinha lá que ia indicar que sim estava grávida, pois sabem né, somos igual São Tomé, mesmo com os exames, sangue e farmácia, ainda temos que ver pra crer.

A médica, que aliás não conhecia outra e morria de medo de não conseguir que ela fosse minha médica de novo, disse pra minha confirmação que sim, estava grávida, mas de muito pouco, marcou para que voltássemos daí três semanas, quando estivesse de sete semanas, aí daria para ouvir o coração de nosso bebe. Saímos felizes da consulta, e adivinhem, já com aquela ansiedade de que já fosse sete semanas, percebi ali que não ia ser diferente, e que a ansiedade ia me dominar de novo, mas enfim segui feliz..Sete semanas, e ultra, pra minha surpresa, e da médica e do pai e de todos, não conseguimos ouvir o coração de minha pequena, saí arrasada da consulta, por mais que a médica tentasse me acalmar, pediu que fizéssemos um ultra em outra clinica com oito semanas, (não sei se vou consegui passar para vocês todos os meus sentimentos, mas vou tentar) a partir dali o meu coração de mãe, que não falha nunca, percebeu que iríamos ter surpresas, o que aumentou minha ansiedade.

Pronto oito semanas e fomos nós, dessa vez deu certo, e batia com o numero de semanas que estava, coração batendo, tudo bem com bebe e borá continuar na jornada de espera de nove meses, e faz contas e espera as semanas, desenha no calendário, e faz planos. Chegou a décima terceira semana, eu esperando que a médica pedisse a translucência nucal, nesta época o bebe de uma amiga nasceu e disseram a ela que ele era especial (que hoje, vale citar, ele não é), meu coração apertou, mais um indicio de que intuição de mão não falha, porem a médica não pediu, e me encaminhou apenas com dezesseis semanas para o ultra morfológico, até então estava tudo certo, peso, tamanho, barriga crescia e eu engordava, risos.

Chegada a tão sonhada ultra, pois tínhamos certeza que já saberíamos o sexo, (não é bom comparar, mas que mãe que tem dois ou mais filhos não compara??) pois com o Felipe descobrimos com 14 semanas. Só que não, a ultra serviu para nos deixar apreensivos e para aumentar nossa ansiedade, não descobrimos o sexo, mas descobrimos que nosso bebe estava com crescimento intrauterino restrito, não sabia o que era, embora o médico da ultra tenha nos acalmado excluindo má formações no coração e nos rins, ele também excluiu Down, disse que possuía o osso nasal e só, disse que poderia ser por sermos pequenos e que isso não traria prejuízos ao bebe, mesmo assim a curiosidade foi tanta que recorri ao Dr. Google, e me surpreendi com o quanto de coisas poderia ser, assim como também poderia não ser nada, apenas um bebe pequeno mesmo.

A minha médica não se preocupou, e disse que éramos pequenos, que não podíamos esperar um bebe grande, o Felipe sempre teve um desenvolvimento normal na barriga, mas nasceu pequeno perto do tamanho da barriga e do tamanho que eu esperava então me conformei com a explicação, e segui em frente.  Com vinte e seis semanas comecei a ter contrações fortes, para a médica era tudo normal, tomei inibidor, e segui em frente mais uma vez, as contrações não passaram, mas diminuíram, com trinta e três semanas comecei a fazer acompanhamento com Doppler e cardio para ver se estava tudo bem com a Isis, minha médica viajou nesta época, então seguia fazendo as ultras e esses outros exames desamparada, por sorte todos davam que estava correndo tudo bem, até que…(vale lembrar que depois da décima sexta semana sempre houve o crescimento restrito), estava com trinta e seis semanas e o Doppler deu alterado, eu sem médico para recorrer, perguntei ao que estava realizando a ultra se havia necessidade de tirar, ele disse que podia esperar, mas meu coração de mãe, que agora não estava mais ansioso e sim preocupado, confesso que em quase todas as ultras saia muito preocupada, mas me acalmava no colo da mamãe, porem nessa não deu, estava sem médica, minha mãe em pânico também, marido viajando, me senti forte pela primeira vez, desesperada mas forte, queria resolver essa angustia, foi que me veio o nome de um médico, que pra mim hoje tem todo o meu respeito, e foi este que disse que sim teríamos que fazer a cesárea e que ele esperaria apenas até as 18:00hs pois o bebê já podia estar entrando em sofrimento, agora pensem, eu, minha mãe e meu pai diante dessa noticia, desesperei que não sabia se ria ou se chorava, embora sabia que essa poderia ser a opção do médico, não contive, imaginem que não estava com nada pronto, corri, organizei, meu marido veio num vento, e fomos para o hospital, a essa altura de desespero havia esquecido de contar a este médico que estava tendo contrações e que naquele momento estava tendo muita dor, ele se surpreendeu ao me abrir e ver que meu útero já estava transparente e que as contrações não cessavam, retirou a Isis e a única coisa que escutei foi a pediatra falando: tem prega única, os pais já sabiam?? , o médico apenas respondeu: Não segui o pré natal. 

relato dri galgani 2

Eu lá deitada, querendo apenas saber se estava tudo bem,  um marido perdido na sala de operação, eu chamava por ele, e ele sem saber o que estava acontecendo, o médico demorou mais para me fechar do que na cesárea do Felipe, fui entrando em pânico, até que por fim a medica chegou com a Isis, que linda, chorei ao vê-la pela primeira vez e ao sentir que a acalmei, perguntei para pediatra se estava tudo bem, e ela disse que sim, mas que ela passaria a noite na incubadora, apenas para observação, e assim foi,

Na hora confesso que não entendi o sentido de suas palavras,  e o questionei se estava tudo bem com ela, e ele disse que sim, mas que a médica havia dito a ele que ela era portadora de Sindrome de Down, na hora o que eu fiz foi respirar fundo, enxugar as lagrima dele e dizer bem baixinho, ela tem saúde, e isso é tudo, vamos ama-la é o que importa. A noticia pra mim não foi um choque, como já detalhei aqui no fundo sempre soube que havia alguma coisa diferente, e isso me deu forças. Seguimos assim, com este diagnóstico, fomos encaminhados a APAE para o estimulo precoce, e assim seguimos, com exame de cariótipo a ser feito para confirmação da Síndrome, seria assim, não sabíamos o que nos esperava, mas sabíamos que amor não faltaria para enfrentar os obstáculos.

Sempre defendi a tese de que preconceito esta dentro de casa, e diante da situação tive mais certeza, nunca escondemos de ninguém, e sempre buscamos o melhor para Isis, e isso contribuiu para que as pessoas a tratassem igual, com inclusão, até o momento não sofremos nenhum tipo de preconceito, pelo contrario sentimos as pessoas solidarias.

 Durante a espera do resultado do cariótipo ouvimos pessoas duvidando do diagnóstico, eu em particular não duvidei, e nem questionei, aceitei, e pra mim duvidar e questionar poderia ser parte de uma não aceitação, e não queria hora nenhuma passar algum sentimento negativo a minha filha. Lutei para amamenta-la, não sofri consequências como na do Felipe, peito rachado, depressão pós parto, ao contrario me senti muito bem, e forte, não chorei hora nenhuma, até estranhei meu comportamento, estava me sentindo tão bem e serena. Foram quarenta dias aprendendo o que é síndrome de Down, convivendo e buscando o que seria melhor para Isis, que já havia vencido a primeira batalha da sua vida, nasceu perfeitinha, vim a saber que crianças com a Síndrome muitas vezes nascem necessitando de cirurgias, a Isis graças a Deus veio com uma saúde de ferro, até o momento não necessitou de cuidados médicos, nenhum resfriadinho se quer, e isso nos tranquilizou muito.

Exame na mão, curiosidade a mil, não só minha, mas de todos que duvidavam que a Isis era portadora da Síndrome de Down, uma vez que ela não se comportava como tal, era durinha, não tinha hipotonia como a maioria, porem ela possuía sim características físicas que me faziam acreditar que viria apenas uma confirmação do resultado.  Quando abri o resultado, estava na APAE por coincidência, como eu nunca tinha visto um cariótipo mostrei as meninas que ali estavam, e elas me surpreenderam dizendo que a Isis não era Down, no momento foi uma mistura de sentimentos, alivio, insegurança, felicidade e apreensão, afinal ela não tinha Down, mas possuía uma mutação genética, a qual ninguém soube me dizer, com o resultado em mãos e com um pouco de conhecimento de genética me restou voltar mais de dez anos e estudar, entendi em partes o que dizia o resultado, a pediatra também não sabia ao certo mas me informou ser Síndrome de Turner, o resultado dela havia dado 10% de células com monossomia do cromossomo X e as outras 90% uma alteração também no cromossomo X.

Fui encaminhada a um geneticista, que inicialmente contradisse com o resultado, também achou a Isis com mais características de Down do que de Turner, e pediu que repetíssemos o cariótipo,  em um numero maior de células e em outro laboratório, mas acreditou ser sim Turner, o que nos fez seguir o caminho e ir atrás de conhecimento da Sindrome, entender o que era, quais consequências ela teria, (A Sindrome de Turner diferente da de Down não acarreta danos neurológico em sua maioria, acarreta infertilidade, baixa estatura, pouco desenvolvimento das mamas e dos órgãos genitais, menopausa precoce), diante de tudo vimos que ela teria um bom prognóstico, fomos atrás de agendar com endócrino, e ficamos tranquilos com a estatura dela, uma vez que ela é pequenina, mas linda.

Tranquilidade e ansiedade na espera do segundo cariótipo, mais trinta dias, e mais uma vez fomos surpreendidos, recebi uma ligação do laboratório querendo os resultados anteriores, pois estava dando inconsistência nos resultados com o pedido médico, eu, como já havia estudado tudo, quis saber detalhadamente, o que veio foi um laudo indefinido, sem monossomia, porem com alterações cromossômicas no X, isso esta fazendo quinze dias hoje, corri atrás e consegui uma consulta com uma geneticista de renome esperando que ela me tranquilizasse e conseguisse fechar o diagnóstico, ansiedade mais uma vez, e agora eu me vi pela primeira vez desesperada, pois até então, ao se tratar de Síndromes conhecidas sabemos onde vamos pisar, o que esperar, como agir, diante disso tudo já não sabíamos mais nada, então estava louca pra ver esta médica.

A médica é uma pessoa ótima, virou a Isis de ponta cabeça, conversamos muito, porem nada se definiu, ela só soube me falar que ela tem sim características que levam a crer que ela tem uma Síndrome, porem não podemos nomear, e nem saber quais consequências ela terá, primeiro temos que fazer um estudo genético, com exames específicos, o que pode levar até noventa dias para ficar prontos, e isso me tranquilizou?? Não, infelizmente ainda não sei o que minha pequena tem, e isso sim me da uma angustia danada, mas posso agradecer a Deus pela saúde que ela tem, por ela esta com a gente, e por já estar nos ensinado muito.

Meu recado para você mamãe que está nesta situação de ansiedade, ou com uma gravidez que suspeita alguma coisa, ou já com um bebe com alguma síndrome ou problema congênito: Ame, ame incondicionalmente, agradeça a Deus por esta pessoinha estar na sua vida, tem um ditado espetacular, Deus não escolhe os capacitados, ele os capacita!! Tenha fé, aceite, não duvide de você e ame, mais uma vez, aceite esse amor pois é divino.

relato dri galgani 3

Uma princesa!linda de viver!

A Isis está bem, tem um desenvolvimento de crescimento mais lento, porem cognitivo e motor  está normal, o que mais me deixa angustiada é não saber o que esperar, mas sei que ela é guerreira, e vamos vencer juntas!!!”

Tem um relato legal para contar? Mande para nós no email: sentaquevemhistoria@gmail.com

Beijos,

Lucinha.

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2 opiniões sobre “MÃE DE UM BEBÊ ESPECIAL!

  1. Isis é uma bonequinha! TORCENDO para q não seja nada muito grave e q ela aprenda a conviver com a baixa estatura 🙂 Eu aqui tenho 1.50! Hahaha calço 33 e sou muito feliz! Dificuldades todo mundo tem, isso é viver! Bjoo grande p/ essa mamãe tão forte e amorosa!

  2. Olá Adriana! Não sou muito de ler essas publicações de depoimentos, mas quando vi a foto da Isis, ela me fez parar e ler. Falo isso pois tenho dois filhos também, um menino, Rafael de 5anos e a Sofia de 1 ano e meio. A gravidez dos dois foi tranquila, porém aos 7 meses da gestação da Sofia tive uma surpresa. Durante o pré natal, a médica não conseguiu fazer a medição precisa do fêmur, pois minha bebê estava sentada, então me encaminhou para um ultra-som mais preciso, onde pela primeira vez, tive a notícia de displasia óssea. Nunca tinha ouvido falar. A médica não satisfeita me encaminhou para um especialista em outra cidade para fazermos um novo ultrassom. Eis que tivemos o mesmo diagnóstico, displasia óssea dos osso longos( fêmur e úmero). Nada podia ser feito até a criança nascer, porém ma médica já me indicou um geneticista para nos orientar os próximos passos e direcionar para um diagnóstico mais preciso. Sofia nasceu de 40 semanas, super sadia, linda e normal, diante daqueles que desconheciam do caso. A médica estava surpresa, a pediatra, amiga da família, que pegou a Sofia estava eufórica. Entretanto minha pequena realmente tinha nascido com displasia óssea nos ossos longos, que é o encurtamento dos ossos fêmur e úmero, ou seja, bracinhos e perninhas mais curtas. Para encurtar um pouco a história, fizemos e continuamos fazendo todos os exames que nos são solicitados, porém nunca tivemos a notícia de um problema mais grave, Sofia segue crescendo, porém num ritmo mais lento, mas é uma criança muito inteligente, muito independente, está quase caminhando. O que posso dizer, é que aprendi muito com tudo isso, amo ela incondicionalmente, igual o Rafael. Estamos preparando ele para aceitar as diferenças da irmã, que para ele ainda é um bebê e realmente é, pois é pequena parasita idade. Mas estamos aguardando a chegada ao Brasil de um remédio que auxilia no crescimento dos ossos, para pessoas que sofrem da mesma Síndrome que ela. Vamos conversando, pois realmente, quando vi a foto de sua filha, ela lembrou muito a minha Sofia quando com a mesma idade. Abraço e insista sempre em tentar descobrir o que ela tem para poder dar o melhor suporte.

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