O teste do pezinho e um susto: o diagnóstico e luta por um tratamento digno da filha com uma doença rara!

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O relato de hoje é importantíssimo e de utilidade pública. Imagine seu bebê nascer, você imaginando estar tudo bem, e de repente, se vê a frente com uma DOENÇA RARA, de difícil tratamento e também informações. Esta é a luta de mães com FILHOS COM FENILCETONÚRIA. Lutam contra o tempo, lendo rótulos, buscando ajuda governamental.

Micaelle

Esta linda aí é a Micaelle!

“No dia 17 de julho de 2009 nasceu meu milagre e em homenagem a minha mãe q sempre nos ajudou dei a ela o nome de Micaelle .

Com dez dias de nascida levei ela no posto de saúde pra fazer o teste do pezinho, e depois de alguns dias recebi um telegrama pedindo uma segunda coleta e o meu coração de mãe que não se engana me disse que havia algo errado, cheguei na APAE da minha cidade em desespero pra fazer a segunda coleta e foi aí que encontrei um anjo, a Meire, ( que hoje é a madrinha da Micaelle) ela me ajudou me acalmou e enviamos a segunda coleta.

Dias depois recebi um telegrama que dizia que eu teria que viajar urgentemente para são Luís porque minha filha tinha sido diagnosticada com fenilcetonúria e precisava iniciar o tratamento.

Eu me desesperei nunca tinha ouvido essa palavra ja pensei coisas horriveis, depois que liguei lá que me acalmei um pouco. Iniciamos o tratamento e graças a Deus o tratamento foi iniciado a tempo e a Micaelle é saudável, esperta e inteligente.

Ps: FENILCETONÚRIA é uma doença rara e congênita, na qual a pessoa nasce sem a capacidade de quebrar adequadamente moléculas de um aminoácido chamado fenilalanina. Uma pessoa com Fenilcetonúria nasce com a atividade prejudicada da enzima que processa fenilalanina em tirosina.(fonte: WIKIPEDIA)

Caso nao tivéssemos descoberto cedo a fenilcetonúria minha filha podia ter retardo mental grave, convulsões, microcefalia, hiperatividade e muitos outros sintomas.

O tratamento é DIFÍCIL, consiste numa dieta pobre em fenilalanina que está presente em todos os alimentos ricos em proteína , minha filha não come pão, bolo, biscoitos nenhum tipo de carne, leite ou derivados, grãos como feijão, lentilha, ervilha, milho, entre outros. Basicamente são só frutas e legumes e o arroz é controlado .

E uma fórmula isenta de fenilalanina que tem todas as enzimas que ela não recebe pela alimentação, que o governo tinha que nos dar, por DIREITO, pois é muito cara, mas nem isso tem feito.

Existem alimentos próprios pra dieta fenil, mas a grande maioria é importado, por isso nos estamos engajadas na campanha #alimentoshipoproteicosja e pedimos o apoio de todas as mães para que nos ajudem.

Beijos da Juliana mãe da Micaelle.”

Meninas, imaginem se fosse com nossos filhos? è muito sofrimento, luta, desespero. Por isso, aderi SUPER a campanha #alimentoshipoproteicosja

Compartilhem, divulguem, façamos barulho. #somostodaschucknorris e fazemos SIM a diferença.

Beijos,

Lucinha.

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